姬素芬委会:
您提出的《关于脊髓性肌萎缩缩症(SMA)纳入孕前优生检查项目的提案》收悉,经研究,现答复如下:
1.免费孕前优生健康检查实施多年来,一直由省卫健委统一安排部署,在组织领导、服务内容、信息管理、资金监管等各个方面,已经形成了成熟稳定的工作机制。所需资金由中央财政和地方财政共同负担,信息数据依托《山西省国家免费孕前优生健康检查项目信息系统》填报,以电子健康档案的方式保存《免费孕前优生健康检查项目技术服务家庭档案》。鉴于以上因素,我委建议暂不将脊髓性肌萎缩症(SMA)纳入孕前优生检查项目。
2.脊髓性肌萎缩症(SMA)属于出生缺陷救助项目病种名单中的功能性出生缺陷救助项目,此项目可为申请求助的患儿提供救助,减轻经济困难患病家庭医疗负担,促进疾病诊疗,减少出生缺陷疾病所致儿童残疾。
3.建议待省卫健委审批通过后,由市妇幼院为实施载体增设SMA项目,并推动此项工作,加强三级出生缺陷综合防治,开展多方位多角度的知识宣传,保障优化生育,提高出生人口素质,增进群众健康福祉。
感谢您对我市妇幼健康卫生工作的关心和支持,欢迎今后提出更多宝贵意见。
负 责 人:张俊威
承 办 人:焦可良
联系电话:2055714
晋城市卫生健康委员会
2024年 6 月 17 日